domingo, 02 de fevereiro de 2020

Julia Ellis tem 6 meses e foi diagnosticada com a doença AME (Atrofia Muscular Espinhal) TIPO 1, é, portanto, o tipo mais grave. É uma doença rara, devastadora e degenerativa, e seu avanço na pequena Julia é diário.

Os pais e toda a família moram em Águas Belas, no Agreste de Pernambuco. E eles não tem condições financeiras de custear o tratamento da pequena Julia Ellis. Atualmente, só existe uma medicamento no mundo capaz do impedir esse avanço diário: o medicamento SPIRAZA (nusinersen) que custa R$ 361.119,97 por dose, sendo necessária seis doses desse medicamento no primeiro ano, que dá um total de R$ 2.166.719,82.

Recentemente, este medicamento foi incorporado ao SUS, devido a demora para liberação desse medicamento, a família entrou na justiça para pedir a liberação imediata para a bebê, o governo do estado foi intimado e liberou 4 doses da medicação. mas a pequena Julia necessita das 6 doses até o primeiro ano de vida! Dessas 4 doses liberadas, ela já tomou 4. A família luta para a liberação das outras doses, uma a cada 4 meses e liberação dos aparelhos necessários para o tratamento chamado de Home Care. Contudo, ainda existem muitos gastos, que a família não tem condições de custear, como Fisioterapia motora, fisioterapia respiratória, aparelhos, entre outros gastos médicos e gastos diários. Toda forma de ajuda é bem vinda.

FORMAS DE DOAÇÃO

Vakinha online: http://vaka.me/750240

⭐BANCO DO BRASIL

Agência: 1012-X

Conta POUPANÇA: 24691-3

Juliene M F Santos (titular)

CPF: 101.227.764-02

⭐BRADESCO

Agência: 6036

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Andre Clarindo da Silva

CPF: 067.845.924-09

(Com informações do Blog de Edney)

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